Comme je vous l’ai d\u00e9j\u00e0 dit, j’ai exerc\u00e9 pendant 10 ans en institution aupr\u00e8s d’enfants polyhandicap\u00e9s. 10 ann\u00e9es durant lesquelles j’ai \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 au handicap, \u00e0 la douleur, aux corps d\u00e9form\u00e9s, aux d\u00e9tresses respiratoires, aux crises d’\u00e9pilepsie mais surtout aux sourires, \u00e0 la force, au courage et \u00e0 l’amour.<\/p>\n\n\n\n
Lorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire ce m\u00e9tier et que je suis entr\u00e9 dans l’institution, la premi\u00e8re personne que j’ai vu a \u00e9t\u00e9 Alexandra. Je pensais faire mon premier stage dans un Insitut M\u00e9dico Educatif (aupr\u00e8s d’enfants porteurs d’handicaps l\u00e9gers) mais je suis arriv\u00e9e aupr\u00e8s d’enfants lourdement handicap\u00e9s et je n’avais que quelques connaissances sur le handicap moteur.<\/p>\n\n\n\n
Alexandra \u00e9tait recroquevill\u00e9e dans un pouf aupr\u00e8s de ses camarades, elle serrait fort contre elle un \u00e9norme chien en peluche, elle semblait si fragile, si petite. Je me suis approch\u00e9e d’elle pour la saluer, elle ne m’a pas regard\u00e9, elle n’a pas lev\u00e9e la t\u00eate, n’a pas boug\u00e9. J’apprenais alors qu’elle \u00e9tait sourde et malvoyante mais qu’elle r\u00e9agissait au toucher et \u00e0 l’odorat. J’ai alors mis doucement ma main sur sa petite jambe et elle a lev\u00e9 la t\u00eate comme pour sentir ma pr\u00e9sence.<\/p>\n\n\n\n
Alexandra marchait avec difficult\u00e9s, mangeait avec difficult\u00e9s mais savait tr\u00e8s bien se faire comprendre, exprimer son d\u00e9saccord ou son accord, ses joies comme ses douleurs. Elle \u00e9tait aussi forte et t\u00eatue que douce et fragile.<\/p>\n\n\n\n
Je l’ai donc connu lors de mon premier stage en 2009 puis l’ai retrouv\u00e9 lors de mon premier poste en 2012 puis dans un autre \u00e9tablissement en 2016. A chacun de mes d\u00e9parts, je me demandais ce qu’elle allait devenir, comment son handicap allait \u00e9voluer, elle a d’abord de moins en moins r\u00e9ussi \u00e0 se d\u00e9placer puis \u00e0 avoir des \u00e9pisodes o\u00f9 elle ne mangeait pas pour ensuite passer par des moments o\u00f9 elle avait un app\u00e9tit d’ogresse. Avec elle c’\u00e9tait les montagnes russes, elle m’a tellement appris sur le handicap, sur ce que ‘l\u2019on pense acquis, sur l’adaptation…<\/p>\n\n\n\n
Lorsque je l’ai retrouv\u00e9 en 2016, j’\u00e9tais soulag\u00e9e de la voir, je savais qu’elle avait d\u00e9j\u00e0 d\u00e9pass\u00e9 l’\u00e2ge que les m\u00e9decins avaient \u00ab\u00a0pronostiqu\u00e9\u00a0\u00bb, une fois encore elle nous montrait que rien n’\u00e9tait acquis…<\/p>\n\n\n\n
Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en mai 2017, son d\u00e9part a \u00e9t\u00e9 difficile \u00e0 vivre…Je voyais Alexandra comme une survivante, elle avait montr\u00e9 tellement de force, elle avait si souvent d\u00e9jou\u00e9 les pronostics qu’elle ne pouvait pas dispara\u00eetre, ce petit bout de femme ne pouvait pas arr\u00eater de se battre.<\/p>\n\n\n\n
J’ai \u00e9t\u00e9 en col\u00e8re, triste, puis je me suis rendue compte que le lien que nous avions cr\u00e9e ne devait pas \u00eatre teint\u00e9 de noir, qu’elle, que sa maman aimait tant habiller comme une petite princesse, n’aurait certainement pas voulu que l’on soit triste mais que je ne garde que l’amour qu’elle avait apport\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Pendant ma formation, mes ann\u00e9es d’exercice, j’ai souvent eu en t\u00eate, d’autres professionnels m’ont souvent rappel\u00e9, l’importance du lien \u00e9ducatif, de la juste distance…Je n’ai, je crois, jamais r\u00e9ussi \u00e0 toucher du doigt cette juste distance. Comment aurais-je pu cr\u00e9er du lien avec Alexandra et les autres en gardant de la distance? Comment aurais-je pu l’accompagner au mieux sans avoir de sentiment? Comment peut-on nous demander de nous occuper tous les jours, dans des soins du quotidien, de personnes fragiles, d\u00e9pendantes, vuln\u00e9rables sans vouloir faire au mieux, sans s’attacher, sans y mettre nos \u00e9motions, notre personnalit\u00e9?<\/p>\n\n\n\n
Alexandra est la premi\u00e8re personne dont je me suis occup\u00e9e \u00e0 \u00eatre d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, il y a eu d’autres, d’autre qui m’ont \u00e0 chaque fois remis en question sur ma place, sur mes \u00e9motions, sur ma fa\u00e7on de travailler.<\/p>\n\n\n\n
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Alexandra \u00e9tait recroquevill\u00e9e dans un pouf aupr\u00e8s de ses camarades, elle serrait fort contre elle un \u00e9norme chien en peluche, elle semblait si fragile, si petite. Je me suis approch\u00e9e d’elle pour la saluer, elle ne m’a pas regard\u00e9, elle n’a pas lev\u00e9e la t\u00eate, n’a pas boug\u00e9. J’apprenais alors qu’elle \u00e9tait sourde et malvoyante mais qu’elle r\u00e9agissait au toucher et \u00e0 l’odorat. J’ai alors mis doucement ma main sur sa petite jambe et elle a lev\u00e9 la t\u00eate comme pour sentir ma pr\u00e9sence. Alexandra marchait avec difficult\u00e9s, mangeait avec difficult\u00e9s mais savait tr\u00e8s bien se faire comprendre, exprimer son d\u00e9saccord ou son accord, ses joies comme ses douleurs. Elle \u00e9tait aussi forte et t\u00eatue que douce et fragile. Je l’ai donc connu lors de mon premier stage en 2009 puis l’ai retrouv\u00e9 lors de mon premier poste en 2012 puis dans un autre \u00e9tablissement en 2016. A chacun de mes d\u00e9parts, je me demandais ce qu’elle allait devenir, comment son handicap allait \u00e9voluer, elle a d’abord de moins en moins r\u00e9ussi \u00e0 se d\u00e9placer puis \u00e0 avoir des \u00e9pisodes o\u00f9 elle ne mangeait pas pour ensuite passer par des moments o\u00f9 elle avait un app\u00e9tit d’ogresse. Avec elle c’\u00e9tait les montagnes russes, elle m’a tellement appris sur le handicap, sur ce que ‘l\u2019on pense acquis, sur l’adaptation… Lorsque je l’ai retrouv\u00e9 en 2016, j’\u00e9tais soulag\u00e9e de la voir, je savais qu’elle avait d\u00e9j\u00e0 d\u00e9pass\u00e9 l’\u00e2ge que les m\u00e9decins avaient \u00ab\u00a0pronostiqu\u00e9\u00a0\u00bb, une fois encore elle nous montrait que rien n’\u00e9tait acquis… Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en mai 2017, son d\u00e9part a \u00e9t\u00e9 difficile \u00e0 vivre…Je voyais Alexandra comme une survivante, elle avait montr\u00e9 tellement de force, elle avait si souvent d\u00e9jou\u00e9 les pronostics qu’elle ne pouvait pas dispara\u00eetre, ce petit bout de femme ne pouvait pas arr\u00eater de se battre. J’ai \u00e9t\u00e9 en col\u00e8re, triste, puis je me suis rendue compte que le lien que nous avions cr\u00e9e ne devait pas \u00eatre teint\u00e9 de noir, qu’elle, que sa maman aimait tant habiller comme une petite princesse, n’aurait certainement pas voulu que l’on soit triste mais que je ne garde que l’amour qu’elle avait apport\u00e9. Pendant ma formation, mes ann\u00e9es d’exercice, j’ai souvent eu en t\u00eate, d’autres professionnels m’ont souvent rappel\u00e9, l’importance du lien \u00e9ducatif, de la juste distance…Je n’ai, je crois, jamais r\u00e9ussi \u00e0 toucher du doigt cette juste distance. Comment aurais-je pu cr\u00e9er du lien avec Alexandra et les autres en gardant de la distance? Comment aurais-je pu l’accompagner au mieux sans avoir de sentiment? Comment peut-on nous demander de nous occuper tous les jours, dans des soins du quotidien, de personnes fragiles, d\u00e9pendantes, vuln\u00e9rables sans vouloir faire au mieux, sans s’attacher, sans y mettre nos \u00e9motions, notre personnalit\u00e9? Alexandra est la premi\u00e8re personne dont je me suis occup\u00e9e \u00e0 \u00eatre d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, il y a eu d’autres, d’autre qui m’ont \u00e0 chaque fois remis en question sur ma place, sur mes \u00e9motions, sur ma fa\u00e7on de travailler.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-166","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/166","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=166"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/166\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":170,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/166\/revisions\/170"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=166"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=166"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tisserdesliens.luitaud.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=166"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}